Esta semana terminé de leer el libro Being Mortal, escrito por Atul Gawande, cirujano abdominal indio nacionalizado estadounidense. La obra abarca amplia y detalladamente una problemática importante que la medicina moderna no ha sido capaz de solucionar: el trato que le brindamos a la vejez y a las enfermedades terminales.
⌛Un viaje a través del tiempo
Si decidimos viajar atrás en el tiempo, previo al desarrollo de la medicina moderna, nos daremos cuenta que llegar a la vejez era un privilegio bastante extraño. Alcanzar una edad avanzada era sinónimo de respeto y jerarquía en cualquier cultura. Los ancianos de las comunidades eran la voz de experiencia para los más jóvenes y su consejo era sinónimo de decisión.
Conforme la medicina fue desarrollándose durante los siglos XIX y XX, se descubrieron los antibióticos, las inmunizaciones, los anticoagulantes, las cirugías de transplante, las prótesis mecánicas, entre cientos de otros hallazgos que permitieron que las personas extendieran su esperanza de vida. La esperanza de vida pasó de ser de alrededor de 31 años en 1900 a 72 años en el año 2020. Las principales causas de mortalidad pasaron de ser las infecciones como la difteria o la neumonía a problemas cardiovasculares y el cáncer.
Del mismo modo, el final de la vida del individuo solía producirse de una manera bastante aparatosa y el diagnóstico de alguna enfermedad complicada podía estar separada por apenas unos cuantos días del deceso del paciente. George Washington, primer presidente de los Estados Unidos, sufrió una descompensación por una infección respiratoria aguda el 13 de diciembre de 1799 y el 14 de diciembre de 1799 falleció en su casa a pesar de múltiples tratamientos fallidos, menos de 21 horas de iniciados sus síntomas.
En la actualidad ocurre lo contrario. Cada día que pasa, miles de personas sufren graves problemas de salud como infartos, neumonías, politraumatismos severos, perforaciones intestinales y unas semanas después pueden estar de vuelta en casa con su familia. Esto es lo que se ha denominado como “El milagro de la medicina”.
👴🏻 Los más afectados
Es importante reconocer la otra cara de la moneda del denominado milagro de la medicina. Los pacientes que alcanzan la senectud (pasando los 70 años de edad) usualmente arrastran consigo muchas enfermedades: problemas cardiovasculares, cáncer y los distintos tipos de demencia. La mayoría de pacientes adultos mayores que me toca ver en la consulta sufren de un problema llamado “polifarmacia”, el consumo de 5 o más medicamentos con posible interacción entre sus efectos adversos. Ante su evidente fragilidad y múltiples diagnósticos, los ancianos terminan siendo priorizados como pacientes antes que como personas.
En el año 1943, el psicólogo Abraham Maslow publicó la famosa “Pirámide de Maslow”, una estructura de jerarquía que intentaba acomodar jerárquicamente las necesidades humanas. La base de la pirámide la componen las necesidades fisiológicas (dormir, comer) mientras que la punta corresponde a la necesidad de autorrealización. Sin embargo, se ha demostrado que las necesidades del ser humano son bastante cambiantes. Los ancianos consideran que sus prioridades son pasar tiempo con sus seres amados y disfrutar los placeres de la vida, por más pequeños que sean; un gran contraste con la juventud, una población que usualmente prefiere las conexiones con gente nueva y pospone la felicidad con el fin de alcanzar objetivos a futuro. Uno pensaría que esto se debe a la experiencia y la calma mental que se adquieren con los años, sin embargo, se ha demostrado que los pacientes con enfermedades terminales suelen comportarse como pacientes ancianos, por lo que las necesidades humanas se relacionan directamente con el tiempo restante (de vida) percibido.
Me ha tocado ser testigo de cómo los adultos mayores pierden su autonomía y por lo tanto la capacidad de disfrutar de los pequeños placeres de la vida (los cuales muchas veces son las que le dan sentido a la misma) producto de los cuidados excesivos de sus familiares. “No comas eso porque te puede elevar la glucosa”, “no salgas a la calle porque te puedes caer”, “está prohibido que tomes una copa de vino antes de ir a la cama”.
Eventualmente los pacientes adultos mayores terminan renunciando a su libertad y se ven presos del deseo de sus cuidadores. En el mejor de los casos sus hijos o familiares cercanos; y en el peor, personal de salud encargado de los asilos de ancianos o “nursing homes”.
Un experimento realizado en un asilo de ancianos en los Estados Unidos, demostró que brindarles una responsabilidad, por más pequeña que sea, como cuidar algún animal (canario, gato, perro) disminuía drásticamente el deterioro cognitivo, su ingreso a servicios de emergencia hospitalarios y el índice de caídas; además de mejorar el ánimo y disminuir los síntomas depresivos y de ansiedad.
El cirujano norteamericano Maxwell Maltz ya había tocado el tema dentro de su obra Psycho-Cybernetics, en el año 1960. El autor planteaba que el hecho de que la esperanza de vida actual y la edad de jubilación sean tan cercanas una con otra no era mera coincidencia. Quítale al hombre su capacidad de trazarse objetivos y de cumplirlos y le habrás quitado la esencia misma de la vida. Al adulto mayor no se le permite plantearse objetivos ni tener responsabilidades. Se piensa que se está cuidando la fragilidad de su cuerpo cuando muchas veces estamos deteriorando la fragilidad de su espíritu.
La verdad es que la vejez es un problema que nunca supimos cómo afrontar, no estábamos preparados para tener que lidiar con ella. Fue esta poca preparación la que derivó en considerarlo un problema médico. Los ancianos suelen enfermarse, y los enfermos son tratados por doctores y enfermeras, por lo tanto el problema de la vejez deber ser manejado por doctores y enfermeras.
Este ha sido nuestro más grande fracaso, intentar pelear contra un proceso más que natural (como lo es envejecer y morir), no saber rendirnos y seguir insistiendo, incluso a costa de sacrificar la autonomía y el valor propio de nuestros pacientes. Hasta ahora no he conocido la historia de un solo anciano que prefiera morir en un asilo o en una sala de operaciones, atiborrado de máquinas y fármacos que prolongan su vida, pero a su vez, prolongan también su sufrimiento; muchos de ellos preferirían encontrar una muerte placentera en casa rodeados de sus seres queridos, haciendo lo que les gusta hasta el último de sus días.
Se ha demostrado que tanto ancianos como pacientes terminales están dispuestos a soportar terapias y tratamientos destructivos si eso es lo que prefiere su familia.
⏰ Cuando el tiempo apremia
Algo similar ocurre cuando nos encontramos frente a pacientes con enfermedades terminales, particularmente el cáncer.
Un gran número de cánceres acarrean pésimos pronósticos a corto plazo, el cáncer de cabeza de páncreas, el cáncer de pulmón de células pequeñas, el glioblastoma multiforme (un tipo de tumor cerebral) son algunos de los mejores ejemplos.
El cáncer es un tema que ya hemos abordado con anterioridad en este semanario: El precio de estar vivos. Sabemos que el cáncer y la edad avanzada son dos conceptos que van estrechamente de la mano, sin embargo también puede afectar a población más joven.
El diagnóstico de cáncer terminal significa darle un giro de 180 grados a la vida de cualquier persona. El libro When breathing becomes air, escrito por el neurocirujano Paul Kalanithi (publicada después de su fallecimiento) explora la historia sobre su diagnóstico de cáncer terminal y la manera en la que se siente atrapado en una carrera contra el tiempo, o peor aún contra la incertidumbre de saber cuánto es el tiempo que le queda.
Cuando no existe certeza de cuánto tiempo es el que realmente nos queda, nos vemos incapaces de organizar nuestras prioridades. Buscamos extender este tiempo a través de tratamientos que muchas veces no hacen más que dañarnos y destruir el poco tiempo de calidad restante. Por cada historia milagrosa de un cáncer curado cuando todos daban al paciente por muerto, existen cientos de historias de pacientes que sacrificaron sus últimos meses de vida, tiempo que pudieron aprovechar para pasarlo con sus seres queridos, cumplir algún sueño pospuesto o dejar un legado importante; a cambio de ninguna mejoría o incluso complicaciones que terminan acelerando el proceso de deterioro.
Cuando los pacientes enfrentan diagnósticos terminales, se les plantean múltiples tratamientos con distintas tasas de éxito y sus respectivos efectos adversos. Como médicos huimos de la responsabilidad humana de llevarlos en el proceso; no nos damos el tiempo de preguntarles cuáles son sus prioridades, qué es lo que están dispuesto a sacrificar, cuánto tiempo esperan obtener a cambio del tratamiento propuesto. No podemos permitirnos olvidar que antes de ser pacientes que responden a estadísticas y curvas de supervivencia, son personas con miedos, esperanzas, sueños y objetivos.
Dejemos la arrogancia a un lado. Es cierto que somos profesionales de la salud y nuestra principal función es combatir la enfermedad y la muerte. Pero muchas veces la muerte placentera es el camino fácil para nuestros pacientes, sin obligarlos a someterse a quimioterapias destructivas, ventilación mecánica o bolsas de colostomía. La decisión final debería estar en ellos, el decidir como afrontar los últimos momentos de su existencia podría ser lo que le brinde sentido a la misma. Las historias muchas veces son recordadas por su final y una excelente historia podría considerarse un fracaso si el final no es satisfactorio. ¿Qué estamos haciendo al darle un final lúgubre, frío e insufrible a un alma que ya ha disfrutado de muchos años de felicidad?
Dejemos la arrogancia a un lado, hay que saber en qué momento luchar y en qué momento dejar de ser necios. Es nuestra función comprender qué pacientes desean seguir en pie de lucha y cuáles están satisfechos con la vida que han vivido y solo buscan tranquilidad y reconciliación consigo mismos y los demás. No olvidemos el más grande principio de la medicina:
“Primun Non Nocere” - Voz latina que se traduce como “Primero no hacer daño”
¿Conoces algún caso de pacientes que sufrieron de más por una insistencia blanda y sin sentido? Cuéntamelo, creo que todos lo hemos visto más de una vez.